20 ans de Téléthon et de combat autour de l'AFM

Les progrès de la recherche contre les maladies neuromusculaires et maladies rares n’auraient jamais pu être aussi probants sans les dons collectés par le Téléthon. Depuis 1987, les chercheurs du Généthon, laboratoire scientifique de l’Association française contre les myopathies (AFM), l’Institut de myologie et l’INSERM, le Génopole et l’université d’Evry, travaillent en concertation et d’arrache pied avec un seul but : faire progresser la recherche. 20 Téléthons plus tard et c’est la totalité du génome qui est décrypté, plus de 2 200 gènes responsables de ces maladies qui sont identifiés. Le diagnostic est désormais précis, la prise en charge médicale meilleure, et les conseils génétiques et diagnostics anténatals ont permis aux familles de s’agrandir, malgré la maladie. Téléthon, c’est aussi l’autre combat que mène l’AFM, celui de la reconnaissance sociale de maladies rares autrefois méconnues. On en dénombre aujourd’hui près de 6 000 en France, elles toucheraient près de 3 millions d’hommes, de femmes et d’enfants. Grâce à un accompagnement spécifique et aux évolutions législatives, les droits des personnes en situation de handicap progressent toujours plus.

Le défi de demain : transformer la recherche en traitements

Avancer encore et toujours, avec pour but ultime : « la guérison inéluctable », c’est l’objectif affiché de Serge Braun, directeur scientifique de l’AFM. Actuellement, de nouvelles voies thérapeutiques progressent : la thérapie génique dans le cadre de maladies du système immunitaire, comme ces 17 enfants récemment traités en France et en Angleterre, ou la thérapie cellulaire et l’exploitation du potentiel des cellules souches. Une trentaine d’essais sur l’homme sont déjà en cours ou en préparation, pour des maladies neurologiques, de la vision, de la peau ou du sang… Raccourcir le temps entre les premiers essais et les traitements et permettre la mise sur le marché de nouveaux médicaments dans un futur proche, c’est ce sur quoi travaillent aujourd’hui plus de 400 programmes de recherche financés chaque année par vos dons. Le 20e Téléthon entend ouvrir une nouvelle aire, celle de l’espoir de la guérison face à toutes les maladies qui restent encore incurables.

La 20^e édition du Téléthon : un programme toujours plus novateur

30 heures de programmes sont prévues avec une nouveauté puisque pour la première fois cette année, les antennes régionales de France 3 rejoignent France 2 et Radio-France en s’associant au Téléthon et se font relais des réalisations en régions. Un tour de France du 20e Téléthon est parti le 20 septembre depuis Aix-en-Provence avec en copilotes Laurence Thiennot-Herment, présidente de l’AFM et Bernard Barataud, président du Généthon et co-fondateur du Téléthon. Ils doivent rallier Roquefort-sur-Agen le 30 novembre et présenteront 1h30 de témoignages, photos et films retraçant cette aventure. En plus de la brochure « 20 ans de combat avec l’Association Française contre les Myopathies », l’AFM a également crée un site Internet dédié aux 20 bougies de cet évènement et à consulter sur www.afm-20ansdactions.org.

Enfin, un livre de photos intitulé : « Le Téléthon, un combat à visages humains » vient de voir le jour.

Une grande fête de la solidarité

Défis sportifs, soirées de galas, chaînes de l’amitié ou autres, 22 000 manifestations ludiques autour de 136 équipes de bénévoles départementales sont prévues pour faire de cet évènement le signe d’une grande fête de l’espoir partout en France. Les étudiants et les jeunes en têtes de cortège, mais aussi les associations, les collectivités locales ou encore les clubs sportifs, les écoles et les entreprises ont du cœur et le prouveront une fois encore. Initiatives et appels à l’organisation de tous types de manifestations se multiplient à l’instar des coordinateurs sur le terrain ou sur le net. C’est par exemple le cas de cette maman d’un bébé de 8 mois atteint d’une des formes de la myopathie et qui lance sur un forum dédié à l’enfance des idées de bricolage créatif à vendre les 8 et 9 décembre.
Deux journées qui seront placées sous l’emblème du jaune, couleur du soleil, de la luminosité et de l’espoir.

N’oubliez pas que vous pouvez faire vos dons sur la ligne directe du 36 37 ou sur le site du Téléthon : www.telethon.fr. Vous pouvez encore participez en déposant votre vieux téléphone dans une borne Téléthon, ou en achetant divers produits « solidaires » dans l’un des 370 hypermarchés participant à l’opération.

Raphaëlle Bartet

© MSN Actions Solidaires

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